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1 銅…代謝…悪い
ウィルソン病
滋賀県大津市に住んでるヤスヒロ♂です。
８才の時現在の医学では完治する見込みのないウィルソン病を発病して京大病院に入退院の繰返しで５０年目です。
今の私の障害は言語障害、歩行障害、嚥下障害、まだ〃ありますが長文になるので省略さして頂きます_(..)_ 嚥下が日々、悪くなっていってるのが判ります。
そうこうしてる間に両親が亡くなり実家で一人暮らししてます。独身です。
私と同じウィルソン病のや方この場をお借りして情報交換お願いします。
(docomo)
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2 にゃ
ヤスヒロさん初めましてだお(*^-^*)ﾉ
たぶんこの過疎板での情報交換は難しいんぢゃないかにゃ(;^_^A
漏れは初めて聞く病名で、適切なレスできなくてごめんなさいm(__)m
(S)
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3 チキン◆ge2awI
ヤスヒロさんこんちゃ！
(^O^)／
(i)
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4 ｽｰﾊﾟｰｽﾄﾛﾝｸﾞｳﾙﾄﾗ我見ｽﾍﾟｼｬﾙ
チョット板違いやが‥
58才なんや〜( ゜o゜)
おれ様は80才や！今年で81になる(^o^)v
全員今日からおれ様に敬語使え！
(au)
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5 銅…代謝…悪い
３人様 こんにちわ
ウィルソン病は全国で100人程しか保菌者が居らん珍しい病気で京大病院で私が初めての患者でした。だから小児科に２年間入院してましたが病院スタッフの皆様に大事にして貰いました。
ウィルソン病友の会に親父が、まだ、生きてる時、
私と理学療法の先生と言語聴覚室の先生と作業療法の先生と主治医と親父と６人で参加してウィルソン病は難病指定じゃないのですか？と質問したら東日本は難病に認可されてるけど西日本は難病指定じゃないらしのです。
私の場合パーキンソン症候群で本体性のパーキンソン病よりも症状、重いのにパーキンソン本体性は特定疾患で症候群はダメなんですよ。
次は私が体験した死の世界を書き込みますゎ…!!
(docomo)
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6 チキン◆ge2awI
なんで同じ日本で違うんだべ？
(((・・;)
十分難病指定じゃん！
(>_<")
(i)
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7 銅…代謝…悪い
こんばんわ チキンさん
私も不思議に思い保健所へ電話して聞いたら、それを決めるのは、ちょっと忘れてしまいましたが日本国の
・・・局が決めるんですって…
私が体験した死の世界を言いますと真っ暗で無風、無音、無臭でみんなスローで動いてました。白い影に私の両足に太い注射（リンゲル）を射たれても全く痛くもないし痒くもくすぐったくもありませんでした。意識が戻り生き返った時は目の前がパァーっと明るくなって窓の外でスズメがチュンチュン鳴いてました。 枕元では今は亡きお祖父さんとおふくろが泣いてました。親父はベッドから1歩下がった所で直立で私を見てました。後から思えば意識不明の時、見た白い影は看護婦さん…ウィルソン病はここで検索出来ます。亜鉛を内服する様に書いてありますが認可が下りたのが２年前の事なんです。私の今の内服薬は大量２７錠、朝夕飲んでます。
嚥下が悪いのに大量の薬は辛いですよ。………http://health.search.smt.docomo.ne.jp/?FM=n01&PT=n00
(docomo)
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8 チキン◆ge2awI
薬だけで満腹になる…
(￣д￣;)
薬で銅を中和してるってコトすか？
(i)
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9 名無しさん
ヤスヒロよ、年上のｽｰﾊﾟｰ我見ｽﾍﾟｼｬﾙ様に敬語使ってレス白(^w^)
(EZ)
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10 銅…代謝…悪い
皆さん こんにちわ
中和してるのかどうかは判らないけど入院中、ペットという脳内の血流の検査をして貰ったら血管内に銅が沈着して血液が上手く流れてないみたいなんですよ。沈着した銅を溶かす薬が出来ればウィルソン病も治るかも…嚥下が悪いので内服薬も喉に詰まる様になってきました。
(docomo)
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11 いそのかみ中納言
おい！ヤスヒロ、ｽｰﾊﾟｰ我見ｽﾍﾟｼｬﾙ様に挨拶しろや！この方を誰だと思っとんのじゃ！ この人は管理人風やぞ！
(EZ)
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12 にゃ
我見っち
(゜o゜)＼(-_-)ｺﾘｬ
(S)
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13 銅…代謝…悪い
皆さん こんばんわ
これが、ヤスヒロ、私です… http://bit.ly/1ClBEne
２３才の時こんな日本の法律に反抗し滋賀刑務所に入れられてしまいました。その時は親父が元気だったので保釈金を用意してくれて
釈放されたんですが裁判で懲役１年・執行猶予３年のや判決でしたが、また、２５才の時前回とは違う罪で逮捕され懲役１年実刑と猶予がまだ残ってたので２年間、その時の視決が滋賀刑務所で懲役は奈良少年刑務所でした。出所さてから１年後くらいだっと思うんですが措置で個人の精神病院に５年間入院させらてました。その５年間もの間、ウィルソン病患者にとって１番大切なメタルカプターゼという薬、１日1200mg飲まなきゃいけないのに200mgしか飲ましてくれなかったんですよ、 この薬高い薬だから勿体ないしか考えられません。何せ３割負担で２週間分１万円 もするから
(docomo)
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14 チキン◆ge2awI
銅を吸着＆中和する薬かぁ…
(-_-;)
(i)
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15 銅…代謝…悪い
おはよう チキンさん
私が今、１日、1200mg飲んでるメタルカプターゼは銅を尿と一緒に出す薬みたいです。
去年くらいから食事を取る度、ウィルソン病の影響で飲み込んだ物が口から鼻に上がって来るんです、おまけに私の場合、左右の鼻穴を区切ってる真ん中の鼻骨が曲がってて右穴が狭くなってるんですよ。だから右側に上がったら中々取れなくて鼻づまりで寝れずに朝まで起きてる事がよくあります。 コールタイジンていう薬名の鼻づまりに良く効く点鼻薬があるのですが、、その薬を常時使い続けると鼻が腫れて取り返しのつかんようになるからって言われました。手術しても治る確率は五分五分らしいです。
話は変わりますが親父が健在の頃は私の自家用車は外車ばかり中古車ですけど買って貰って乗ってましたが亡くなってからは安い国産車しか乗る事出来ません(>_<)(ToT)
(docomo)
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16 チキン◆ge2awI
なるほどなるほど…
利尿作用も強い薬なんですかね？
飲み込んだモノが上がってくる…
逆流性食道炎の症状はかなりマシなレベルの辛さってコトですな
(^_^;)
国産車の方が一般的には壊れにくくて維持費も安いから、経済的にはイイんじゃないっすか？♪
( ＾ω＾)
まぁ、メカニック的に言わせてもらえば、外車が維持費高いっつのは半分ウソだけど。
メーカーによっては国産車と変わらない金額で維持も修理もできるし
(v^ー°)
(i)
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17 ｽｰﾊﾟｰｽﾄﾛﾝｸﾞｳﾙﾄﾗ我見ｽﾍﾟｼｬﾙ
>>11
ウルトラとストロングが抜けとるやないかい(￣O￣)
とても大事なところなんやわ！
(au)
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18 銅…代謝…悪い
おはよう 皆さん
胃潰瘍と十二指腸潰瘍は患った事ありますが逆流性食道炎は患ったことないので比べられません すみませんm(._.)m
私、歩行困難ですので左ハンドルの方が路肩に停めた時歩道側なんで危なくなくていいんですよ。 アメ車 しか乗った事ないのでねっ
！アメ車は部品も高いし、内装は国産車みたいに凝ってませんしね−
(docomo)
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19 チキン◆ge2awI
あぁ〜、なるほど(^_^;)
ドイツ車なら良い整備工場みつければ国産車と変わらない維持費で乗れますよ♪
わが家は右ハンドルばっかだけど。
逆流性食道炎は…悪化すると食道が焼けるように熱くなるっす
(-_-;)
(i)
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20 銅…代謝…悪い
こんばんわ
ドイツ車 いいですよね〜 でも、親父が死んでしまってからは￥３桁の車は乗りたくても乗る事出来ません(T-T)
チキンさん ありがとう
私、京大病院でウィルソン病の診断が着くまで、大津日赤に半年間入院したんですよね。その入院中、腹水が溜まりお腹がパンパンに張ってお腹が焼ける様に熱かったです。私が「お腹が焼けるぅ」っていって苦しむので付き添えにずぅ〜と私の傍に居てくれたおふくろが家に帰って彼岸花の球根を採って来てくれて、それをおろし器で擦って足の裏に貼ってくれてました。そうするとお腹まで冷たくなって寝れるんです。
私の住んでるところは田舎で春になると田圃の畦は真っ赤になる程彼岸花が咲いたんです。今も咲くんだろうか？気に掛けて視てないから判らないけど……
(docomo)
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21 チキン◆ge2awI
へぇ〜(・・;)
彼岸花の球根にそんな効果があったとは
メモしとこ♪
(。_。)φ
３桁万円の外車って、どんだけ高年式？低走行の物件狙ってんすか？ｗ
数年前にオイラとオフクロでオヤジにプレゼントしたBMWなんか、元値15万っすよ？ｗｗｗ
メンテナンスついでにカスタムしたから80万になりましたけど…
(^皿^;)
(i)
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22 銅…代謝…悪い
おはよう チキンさん
いいえ そういう訳ではないのですが、今の私の収入は２ヶ月に一回貰える身体障害年金のみの16万だけ
ですし検査付300000までのしか乘れません(ToT)それも２年のローンを組んで30までだったら保証人 、必要ないらしいので 親父は現金払いでしたけど
(docomo)
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23 チキン◆ge2awI
左ハンドルは調べてないけど、BMWのE46 3シリーズとかAudiのA3なら今なら捨て値で買えますよ♪
(i)
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24 銅…代謝…悪い
こんばんわ
チキンさん ありがとう
調べてみます!!
(docomo)
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25 銅…代謝…悪い
皆さん こんばんわ
眠いのですが、また、鼻づまりで、おまけに3/24(火)家でサイドボードの角で脇腹を強打して家近くの整形外科で診て貰ったら骨折してる と言われて息を吸うと痛いし寝れません。夜が明けたら病院へ行って来ます。
チキンさん Googleで30万円以下の外車で調べたらアウディが何台かあるのですが本体価格で車検受けたら50オーバーしてしまいます。頭金なしでローンを組もうと思うと国産しかありません(T-T)
(docomo)
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26 チキン◆ge2awI
ヤフオク見てみました？
左ハンドルのベンツEクラスツーリングが249000円(車検別)
ニュービートルが200000円(車検別)♪
空飛ぶレンガこと、ボルボの960エステートが車検付きで330000円♪
(v^ー°)
(i)
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27 銅…代謝…悪い
こんばんわ
今日は大津市民病院はへ行った継いでに耳鼻科も診て貰い鼻吸引してもらいました。だから、今日は久し振りに鼻、良く通ります。今夜は熟睡出来そうです。
皆さん おやすみなさい
Zzzz zzz zzz
(docomo)
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28 銅…代謝…悪い
チキンさん おはよう
調べて頂きありがとうございます。
オークション!?ですよね。でも、20で落札しても車検、登録費…で40になってしまうので無理ですゎ。
私、もう後、５年もすりゃー5010（ごリングじゅう・・ご臨終）になる身なんで…
色々、親切にして頂きありがとうございます(^.^)(-.-)(__)
(docomo)
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29 削除済
30 削除済
31 管理人
当掲示板に不適切(ブランド模造品販売)な投稿がありましたので削除致しました。
該当IPアドレス:186.64.121.235(Www.fabitpro.cl)
皆様、今後とも当掲示板を宜しくお願い致します。
(docomo)
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